Asociata Parent Project Romania pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara

Tu ce ai face daca ai stii ca speranta de viata se opreste undeva in tinerete si ca majoritatea vietii o vei petrece in scaun cu rotile?Noi stim foarte bine aceasta situatie, fiindca avem copii si nepoti diagnosticati cu Distrofie Musculara progresiva Duchenne.Acesti copii ajung in scau cu rotile intre 7 si 12 ani si se confrunta cu complicatii cardiace si pulmonare din cauza atrofierii muschilor (inclusiv inima si diafragma). In lipsa unui tratament existent, viata inceteaza undeva la inceputul etapei adulte. Durata de viata este influentata de calitatea ingrijirii si starea de bine psiho-sociala.Asociatia Parent Project Romania a luat fiinta in Martie 2004, la initiativa unui mic grup de parinti si bunici, si de atunci, investeste continuu in informare, cercetare, educatie, reprezentare juridica, suport si alte activitati care influenteaza bunastarea TUTUROR celor afectati de aceasta boala in Romania.Consideram ca fiecare persoana diagnosticata cu distrofie musculara trebuie sa aiba acces la: un diagnostic genetic clar, la ingrijire corecta si la posibilitatea de a-si realiza propriile vise.Iar noi, contribuim activ la:• Diagnosticare genetica a copiilor si familiei• Adoptarea unor protocoale de ingrijire acreditate international• Consiliere, informare si training pentru parinti• Organizarea de grupuri suport pentru parintii copiilor cu dizabilitati neuro-motorii• Activitati de informare si lobby, pentru modificarea legislatiei nationale in domeniul asistentei si ingrijirii specifice acestei boli• Organizarea de evenimente si conferinte cu scopul identificarii celor mai bune practici la nivel internationalSustinerea ta, prin redirectionarea a 2% din impozitul pe venit, poate face o diferenta majora in vietile acestor copii si tineri.

Website:
www.parentproject.org.ro

Notă! Formularul de donație poate fi completat doar între 1 Ianuarie și 27 Mai ale anului curent.
  • Ce reprezintă formularul de 3.5%?

    Formularul este o metodă prin care oricine își poate redirecționa 3.5% din impozitul anual către un ONG. Acest lucru înseamnă că acea sumă nu va mai ajunge în bugetul statului ci va fi direcționată către contul ONG-ului.

  • Ce se întâmplă cu datele de pe această pagină?

    Datele de pe această pagină sunt folosite doar pentru a crea fișierul PDF. Doar numele, prenumele, orașul, județul și email-ul/telefonul sunt salvate în baza noastră de date pentru a-i oferi ocazia ONG-ului să intre în legatură cu tine, doar dacă tu decizi acest lucru.

  • Care sunt următorii pași?

    După ce vei completa toate datele din acest formular, vei fi direcționat către o pagină de unde poți descarcă fișierul PDF. Acela va conține datele tale și datele ONG-ului care va primi cei 3.5%.

Fii un Supererou Civic!

Ne bucurăm să te avem aici, în comunitatea oamenilor cu spirit civic. Împreună suntem mai buni, mai puternici și mai curajosi. Împreună putem aduce o schimbare în bine în societatea noastră, de aceea avem nevoie de cât mai mulți oameni ca tine. În cazul în care tu ești scutit de impozit, dar vrei să ajuți, descarcă formularul precompletat cu datele ONG-ului pe care vrei să-l ajuţi, printează-l și transmite-l colegilor, prietenilor și familiei.
Ce spui? Putem conta pe tine?

Descarcă un model de formular