Asociatia Pacientilor cu Boala Fabry din Romania

Aceasta Asociatie a fost infiintata la data de 04.2018.Membrii Asociatiei au dorit asocierea in scopul depistarii pacientilor cu boala Fabry din Romania si tinerii evidentei pacientilor cu boala Fabry din Romania, in vederea coordonarii acestora in eventualele probleme ce apar inainte de inceperea tratamentului cat si dupa inceperea acestuia.
Boala Fabry este o boala genetica rara de metabolism in care deficitul unei enzyme lizozomale -alfa-galactozidaza A (numita si ceramidetrihexosidaza) ,determina acumularea patologica a unor particule lipidice (globotriaosylceramide) in peretii vaselor de sange din intregul organism, cu afectarea in mod special a vaselor din piele, rinichi, inima, creier si sistem nervos.Boala Fabry este o boala amenintatoare de viata, inceperea unui tratament de substituire a enzimei lipsa poate duce la o viata aproape normala a pacientului.
Notă! Formularul de donație poate fi completat doar între 1 Ianuarie și 25 Mai ale anului curent.
  • Ce reprezintă formularul de 2%?

    Formularul este o metodă prin care oricine își poate redirecționa 2% din impozitul anual către un ONG. Acest lucru înseamnă că acea sumă nu va mai ajunge în bugetul statului ci va fi direcționată către contul ONG-ului.

  • Ce se întâmplă cu datele de pe această pagină?

    Datele de pe această pagină sunt folosite doar pentru a crea fișierul PDF. Doar numele, prenumele, orașul, județul și email-ul/telefonul sunt salvate în baza noastră de date pentru a-i oferi ocazia ONG-ului să intre în legatură cu tine, doar dacă tu decizi acest lucru.

  • Care sunt următorii pași?

    După ce vei completa toate datele din acest formular, vei fi direcționat către o pagină de unde poți descarcă fișierul PDF. Acela va conține datele tale și datele ONG-ului care va primi cei 2%.

Fii un Supererou Civic!

Ne bucuram sa te avem aici, in comunitatea oamenilor cu spirit civic. Impreuna suntem mai buni, mai puternici si mai curajosi. Impreuna putem aduce o schimbare in bine in societatea noastra, de aceea avem nevoie de cat mai multi oameni ca tine. În cazul în care tu ești scutit de impozit, dar vrei sa ajuți, descarca formularul precompletat cu datele ONG-ului pe care vrei sa-l ajuţi, printeaza-l si transmite-l colegilor, prietenilor si familiei.
Ce spui? Putem conta pe tine?

Descarca un model de formular